Con el lema “Integrando la innovación” el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer. Se trata de una enfermedad degenerativa que es la causa más frecuente de demencia. La fecha nos sirve de excusa para hablar con Inés Losa, presidenta de la Federación de asociaciones de Alzheimer y otras demencias de Castilla La Mancha, FEDACAM, de una dolencia que afecta a todos los niveles de la persona y que tiene consecuencias devastadoras para el enfermo y su familia.

La dolencia no tiene cura actualmente, pero Losa es optimista, mira el futuro de la enfermedad con esperanza ya que hay muchas que dedican su vida a investigar. Pero también es realista, tiene claro que son necesarios más medios. Se da la paradoja, y así nos lo cuenta la entrevistada, que el alzhéimer es una dolencia de la que se habla mucho y está muy presente en la sociedad, pero de la que se desconoce su origen y no tiene tratamiento.

—Estamos ante una dolencia muy presente ante la sociedad, pero de la que se sabe muy poco, ¿no es así?

—El Alzhéimer es una enfermedad de la que cada vez hablamos y más y parece que está más normalizada. Es difícil que encontremos alguna familia en la que no haya un afectado. Pero todavía se desconoce muchísimo. Sabemos que es una enfermedad neurodegenerativa, pero después de un siglo de que se descubriese la dolencia, todavía se desconoce la causa que la provoca, por lo que es muy difícil encontrar un tratamiento.

—¿Tiene que ver el crecimiento de la enfermedad con el aumento de la esperanza de vida?

—Sin duda. Es muy difícil llegar a una edad avanzada física y cognitivamente bien. Hay un deterioro asociado a la edad que es inevitable, pero además hay otra serie de causas, que sin conocer el origen desencadenan que la enfermedad se manifieste antes. Incluso mucho antes. La enfermedad se está dando, cada vez más, en personas más jóvenes.

—Es decir, ¿cada vez son más jóvenes las personas que padecen Alzhéimer?

—Tiene que ver con el hecho, positivo, de que se está diagnosticando más y mejor. Aunque no sepamos lo que origina la enfermedad, ni tengamos tratamiento, hay que mirar al futuro con esperanza, hay muchísimas personas investigando en alzhéimer. Como en cualquier enfermedad un diagnóstico precoz es fundamental para alargar la vida y la calidad de vida.

—Se trata de una enfermedad que afecta en todos los ámbitos…

 —Afecta al ámbito personal, al familiar, al laboral, si se diagnostica antes de la jubilación, al ámbito social y, por supuesto al de la salud. Cualquier enfermedad crónica afecta, pero el Alzhéimer mucho más, siempre digo que es toda la familia la que la padece. Y conforme va avanzado se tiene que adaptar, emocionalmente e incluso acondicionando la casa.

—Para hacer más llevadero el duro camino de la enfermedad nacen las asociaciones, ¿no es así?

—Surgen como asociaciones de familiares de personas con alzhéimer, con el tiempo hemos avanzado y algunos enfermos, gracias al diagnostico precoz y en los primeros estadios de la dolencia se incorporan a los distintos colectivos. Nacen en los años noventa y generalmente por la necesidad de respuestas ante un diagnóstico difuso y que tardaba mucho en llegar.  En Castilla-La Mancha tenemos treinta y cuatro asociaciones. Me atrevo a decir, obviando la Asociación Española contra el Cáncer, que somos federación que más asociaciones tiene en la región.

—¿Cuáles son las actividades que lleva a cabo FEDECAM?

—Somos un nexo de unión, en dos direcciones. La primera, entre la administración regional, que es quien tiene las competencias tanto de sanidad como de dependencia y, además, entre las administraciones locales. Conseguimos que el tejido se más fuerte porque solo hay un interlocutor y, además, unificamos. En esa labor de intercambio no queremos quitarles protagonismo a las entidades locales. Pretendemos que en este mes del Alzhéimer sean las verdaderas protagonistas.

También somos el eslabón entre la Confederación Española de Alzhéimer y las distintas asociaciones. Tenemos claro que para avanzar tenemos que estar unidos con la meta común de poder vencer algún día a eta enfermedad y, mientras tanto, poner en valor lo que hacemos que contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente y de la familia.

—¿El 21 de septiembre es un día de reivindicación más que de celebración?

—Septiembre es el mes en el que más presencia pública tenemos, tenemos que aprovechar para que se conozcan nuestras necesidades. El lema de este año es “Integrando la innovación”, como hemos hablado, se trata de una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de la persona y nuestras reivindicaciones van en todos esos ámbitos, no solamente en el de la investigación que para nosotros es fundamental. Siempre exigimos que se invierta más en ella, ahí es donde está la esperanza. Pero también queremos avanzar en otros aspectos de los que no se habla, como abordamos la demencia desde la condición sexual de la persona o como se trata de las distintas culturas, o desde la concienciación social. En definitiva, como llegar a todos los ámbitos de la sociedad contemplando la enfermedad como algo global.

—¿No resulta desalentador saber que lo único que se puede hacer el proporcionar bienestar a los enfermos?

—Estamos en un centro de día acompañando en la última etapa de la vida sabiendo que no va a mejorar el enfermo. Lo mejor que puede suceder es que durante más años tengan la mejor calidad de vida que se les pueda proporcionar.  A veces es desalentador, pero se supera cuando pones más en el otro lado de la balanza, acompañando a la persona y a su familia y luchando por garantizar los derechos del enfermo y para que los años de vida que le queden sean mejores. Eso lo tenemos claro todas las personas que estamos en las asociaciones. Nos une la esperanza de que se va a conseguir curar la enfermedad, sobre todo cuando hay personas que se dejan su vida en la investigación.

—Para la investigación es necesaria mucha inversión…

—Por supuesto, en pandemia hemos visto que cuando hay un problema global se puede solucionar. Si se investigara tanto, no solo el Alzhéimer, también en otras patologías, se avanzaría mucho más. Es muy triste que ese famoso Plan Nacional de Alzhéimer que reivindicamos, se quedase en un cajón sin dotar económicamente. Se necesita una estrategia nacional que aborde las demencias, va a ser un problema muy grave dentro de unos años. España no está preparada para asumir las consecuencias del envejecimiento y de una pirámide poblacional invertida.

—El día a día de los enfermos y sus familiares se vive en asociaciones como esta…

—Siempre digo que donde hay una asociación de Alzhéimer ayuda a que la sociedad de esa localidad se más sensible. Trabajamos mucho y bien con las personas, pero no llegamos a todas los que padecen la enfermedad, pero sí creo que a la sociedad en general llegan nuestros mensajes.

—¿Se siente acompañados por las administraciones?

—Contamos con ayudas de la administración regional y los ayuntamientos de las localidades donde hay asociaciones. Tengo que decir que el Ejecutivo regional, del color que haya sido, ha sido sensible a esta enfermedad y siempre hemos tenido apoyo. ¿Qué queremos más? Por supuesto.

—¿Cómo van a conmemorar el Día del Alzhéimer?

—Vamos intentar que todos los edificios públicos de la región estén iluminados de verde, que es el color que nos identifica. También se leerá un manifiesto común. En nuestra asociación, vamos a proyectar en los Cines La Dehesa de Tomelloso el corto “Sigo siendo yo”. Un documental contado por personas menores de 65 años que han sido diagnosticado, es la actividad principal y más novedosa de este año. Visibilizaremos la dolencia en la plaza de España y con distintas actividades en los centros educativos. Se va a celebrar una misa por lo que ya no están con nosotros y, también de acción de gracias.

El año pasado AFAL cumplió 25 años y no los pudimos celebrar, pero queremos festejar el aniversario con la humildad que nos caracteriza. Siempre hemos estado muy agradecidos a la ciudad de Tomelloso y sabemos que nuestros vecinos valoran nuestro trabajo.

—Estando en primera línea del Alzhéimer se deben vivir situaciones difíciles…

—Hay muchas muy duras. La verdad es que aterrizar en cada situación es muy complicado, tengo grabadas realidades muy tristes. Recuerdo una mujer, su marido era el afectado, a la que animábamos a salir y a divertirse, era la feria de Tomelloso. Incluso propiciamos que el esposo se quedase con los hijos para que saliese. Pero ella nos dijo, “todo eso que habéis preparado está muy bien, pero, ¿con quién me divierto?”.