El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado a la ciudadanía el contenido de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras durante la celebración de las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras, que se han celebrado en Cuenca, y que han contado con la participación de la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín y de la directora general de Cuidados y Calidad, Montserrat Hernández, que han puesto en valor el papel de la humanización como eje transversal en la atención a estas patologías.

El encuentro, organizado por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en la víspera de la celebración del Día Mundial, ha reunido en el salón de actos del Centro de Especialidades de Cuenca a profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo y responsables institucionales a los que se les ha presentado el contenido de la Estrategia desarrollada por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha e impulsado por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB.

Marín ha explicado que la conmemoración de este año del Día de la Enfermedades Raras es de enorme importancia porque aunque se habla de patologías que tienen poca prevalencia, en su conjunto son más de 7.000 y afectan a muchísimas personas, “a nivel mundial se estima que más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara y si hablamos de nuestra región aproximadamente 100.000 personas estarían conviviendo con una enfermedad que afecta a la persona y afecta a toda la familia”, ha indicado.

La Estrategia es el resultado de un proceso participativo fruto de un diálogo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras y del consenso de todas las partes implicadas, con el objetivo de tener líneas de trabajo presentes y futuras para que las personas y las familias afectadas por enfermedades raras reciban la atención especializada que precisan, multidisciplinar e integral, recibiendo en todo momento un trato digno, humanizado con acompañamiento continuo a lo largo de la evolución de su proceso de enfermedad.

Durante la jornada, ha intervenido también la directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Montserrat Hernández, que ha presentado una ponencia sobre ‘Medicina Personalizada’, en la que además de poner en valor el papel de la humanización como eje transversal en la atención a estas patologías, ha destacado la importancia de garantizar cuidados de calidad, continuidad asistencial y acompañamiento a lo largo de todo el proceso diagnóstico y terapéutico.

“La Estrategia de Enfermedades Raras, tanto para la Consejería de Sanidad como para el SESCAM realmente es un compromiso con la innovación tecnológica, con la humanización y, sobre todo, con la accesibilidad y la equidad y nos va a permitir centrarnos en las necesidades individuales de las personas y una participación activa de la ciudadanía y, por supuesto también de las asociaciones”, ha señalado la directora general de Cuidados y Calidad.

Asimismo, ha destacado la necesidad de fortalecer las alianzas entre el sistema sanitario, los servicios sociales y las asociaciones de pacientes, favoreciendo espacios de escucha activa y participación que permitan adaptar la respuesta asistencial a las particularidades de cada persona y de cada territorio.

Las intervenciones en las Jornadas ‘Creando Alianzas’ han continuado con la participación de Sara del Río, afectada por atrofia muscular, que ha hablado sobre ‘Trabajo Social y enfermedades raras’; han continuado con una mesa redonda sobre ‘Humanización en enfermedades raras’ y han concluido con una mesa de testimonios en la que han intervenido Carolina Cabañas, madre de una joven afectada por una alteración cromosómica ultrarara, que ha hablado sobre la complejidad que supone conseguir un diagnóstico y la necesidad de la continuidad de las terapias rehabilitadoras que se precisan para que los pacientes no pierdan hitos evolutivos y puedan disponer de cierta autonomía. Necesidades compartidas por otro testimonio de la madre de un niño con 22q11, también llamado síndrome de DiGeorge, una enfermedad causada por la deleción o anomalía estructural cromosómica de una pequeña parte del cromosoma 22.

La participación institucional en estas III Jornadas reafirma el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de la calidad asistencial, la equidad en el acceso a los recursos y el impulso de un modelo de atención más cercano, coordinado y orientado a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras.