Según ha explicado Fernández, en la provincia de Ciudad Real existen actualmente diez personas con reconocimiento de grado 3+ derivado de la ELA que aún no pueden acceder a las ayudas contempladas en la ley debido a la falta de desarrollo normativo. Por ello, ha instado al Gobierno de España a culminar cuanto antes la regulación necesaria para hacer efectivos los derechos recogidos en la norma.

La delegada ha reconocido el papel desempeñado por las asociaciones en la aprobación de la Ley ELA y ha señalado que estas entidades continúan siendo fundamentales para impulsar su aplicación real en beneficio de los pacientes y sus familias.

La unidad de referencia del Mancha Centro

Durante su intervención, Blanca Fernández también ha puesto en valor la labor que desarrolla la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, considerada un referente nacional por su modelo de atención integral y multidisciplinar.

La responsable regional ha destacado que este recurso sanitario combina la atención asistencial con la formación de profesionales y la investigación, ofreciendo una respuesta coordinada a las necesidades de los pacientes y de sus entornos familiares.

Unos 200 afectados en Castilla-La Mancha

La delegada de la Junta ha recordado que la ELA continúa siendo una enfermedad sin cura, por lo que ha defendido la necesidad de avanzar tanto en la investigación científica como en la mejora de los procesos de diagnóstico para hacerlos más rápidos y precisos.

En este contexto, ha indicado que en Castilla-La Mancha hay alrededor de 200 personas diagnosticadas de ELA, una realidad que, a su juicio, exige reforzar la coordinación entre los recursos sanitarios y las prestaciones sociales para ofrecer una atención adaptada a las necesidades de cada paciente.

Por último, Fernández ha reafirmado el compromiso del Ejecutivo autonómico de seguir colaborando con asociaciones, familias y profesionales sanitarios para que las ayudas previstas en la Ley ELA lleguen cuanto antes a quienes las necesitan y contribuyan a mejorar su calidad de vida.