El Día Mundial del Alzheimer vuelve a poner el foco sobre una enfermedad que, cuando entra en una casa, termina afectando a todos. Al enfermo, pero también a quien está a su lado cada día, al que cuida, acompaña y va aprendiendo a convivir con los cambios que trae la enfermedad.

En Tomelloso, de esa realidad saben mucho en AFAL, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Tomelloso, y en su Centro de Día San Rafael, que dirige Gema Gil. Con ella hablamos de los nuevos tratamientos contra el Alzheimer, de la necesidad de que lleguen a la sanidad pública y de la importancia de un diagnóstico temprano. También del trabajo que se hace cada día en el centro, de las terapias, de las familias y de algo que Gema repite como una idea fundamental: para cuidar bien a una persona con Alzheimer también hay que cuidar a quien la cuida.

—El lema de este Día Mundial del Alzheimer es «El no ya no es respuesta». ¿Qué reivindica AFAL con este lema?

—Es una llamada contundente ante la falta de financiación pública de dos nuevos fármacos, Lecanemab y Donanemab, aprobados por la Comisión Europea en 2025. Llevamos 120 años de sequía terapéutica y ahora que estos tratamientos han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento no podemos aceptar que las administraciones sigan bloqueando su llegada. Es verdad que no son la cura definitiva, pero representan un salto importante, histórico, respecto a lo que teníamos hasta ahora.

—Se habla de sus efectos secundarios, de su eficacia o de que pueden beneficiar a pocas personas.

—Todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Y no podemos dejar fuera de la ecuación al paciente. Las personas con Alzheimer conservan el derecho, la ética y la dignidad de decidir sobre su propia salud.

Es cierto que los pacientes tienen que estar en fases muy precoces de la enfermedad, pero esa innovación terapéutica es un primer paso indispensable para otros tratamientos más avanzados.

—El problema también está en quién puede acceder a ellos…

—Claro. No es tolerable que hoy estos fármacos solo se puedan conseguir en la sanidad privada. Este verano han empezado a administrarse y eso crea un agravio comparativo dependiendo del nivel económico de cada familia. No todo el mundo puede permitirse esas cantidades de dinero.

Hay que invertir en salud y en innovación porque es una inversión social de futuro. Hay que valorar lo que supone que una persona gane tiempo de calidad, mantenga su autonomía y retrase su dependencia. En AFAL trabajamos cada día para ofrecer la máxima calidad de vida a los usuarios y a las familias, pero necesitamos que esta innovación terapéutica llegue a todos.

—¿Qué terapias realizan en el Centro de Día San Rafael?

—Hacemos un tratamiento integral no farmacológico. Combinamos la atención terapéutica tradicional con la innovación tecnológica. Trabajamos memoria, atención, lenguaje y cálculo mediante terapia ocupacional, además de fisioterapia, logopedia y psicología.

También utilizamos desde hace unos años NeuronUP, una herramienta que nos permite diseñar sesiones de entrenamiento cerebral personalizadas y monitorizar el avance o la estabilidad de cada persona. Y recientemente hemos incorporado terapias inmersivas, como las gafas de realidad virtual. Trabajamos la reminiscencia, las emociones y la estimulación sensorial a través de experiencias virtuales. La verdad es que les motiva mucho.

—¿Se puede decir que hacen un traje a medida para cada usuario?

—Sí. Actualmente tenemos capacidad para 60 plazas, pero lo importante es cómo adaptamos la atención. No a todo el mundo le viene bien que su familiar venga de nueve a cinco. Puede venir días alternos, en otro horario o un día solamente para recibir una terapia concreta.

Tenemos programas como SEPAD, dirigido a personas con un grado 1 de dependencia, y otros de envejecimiento activo, como «Cuerpo y Mente». También tratamientos individualizados de estimulación cognitiva, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o atención social. Nos gusta decir que hacemos un traje a medida para cada usuario y para cada familia, ofreciendo el nivel de apoyo y la intensidad de las terapias que necesitan en cada momento.

—Y en ese traje a medida, la familia también ocupa un lugar importante, ¿no es así?

—Para nosotros, la familia y el enfermo van unidos. Son una pieza central e inseparable de nuestro trabajo. Siempre decimos que detrás de cada persona con una enfermedad neurodegenerativa hay un cuidador o una cuidadora a los que también tenemos que cuidar para que ellos cuiden bien. El impacto de esta enfermedad en una familia es inmenso. Por eso, además del respiro diario que supone el centro de día, ofrecemos atención psicológica para ayudar a gestionar el duelo, el estrés, la sobrecarga emocional y los cambios que conlleva la evolución de la enfermedad.

También hacemos todos los meses un grupo de familias, que es un espacio de desahogo, de escucha mutua y de aprendizaje entre personas que comparten una misma situación.

—¿Qué podemos hacer a nivel personal para cuidar nuestra salud cerebral?

—La alimentación y el ejercicio físico son muy importantes, igual que tener una vida activa. También podemos trabajar la estimulación cognitiva, la memoria y la atención.

Pero hay factores que no podemos controlar, como el genético. Así que vamos a trabajar lo que podamos e intentar que, si tiene que venir, sea lo más tarde posible.

—¿El diagnóstico precoz es importante?

—Sí. Estos dos tratamientos, Lecanemab y Donanemab, por ejemplo, son para personas que están en una fase muy inicial de la enfermedad, por lo que tiene que haber habido un diagnóstico precoz. Siempre que empecemos a trabajar cuanto antes podremos iniciar antes las terapias, los ejercicios y, cuando esté indicado, la medicación. Eso puede ayudar a ralentizar el deterioro de la enfermedad.

—¿Qué actividades han preparado desde AFAL con motivo del Día Mundial del Alzheimer?

—Hoy tendrá lugar la lectura del manifiesto. Este año será una cita especial y diferente a las anteriores porque no habrá un único portavoz, sino que la lectura será compartida por trabajadores del centro, familiares e incluso personas con Alzheimer. El 29 de septiembre, en la iglesia de Nuestra Señora de los Ángeles, habrá una misa en memoria de los fallecidos y en apoyo a los enfermos y sus familias. Y el 7 de octubre tendremos una charla informativa que impartirán Carolina Sánchez, terapeuta del centro, y Beatriz Serrano, fisioterapeuta. Hablarán de la importancia de la estimulación cognitiva y de la rehabilitación física en las personas con Alzheimer.

—¿Qué pediría en este Día Mundial del Alzheimer?

—Basándome en el lema de este año de CEAFA, queremos denunciar el abandono al que se están viendo abocadas las personas con Alzheimer. Han sido muchos años de investigación y ahora tenemos tratamientos que pueden ayudar a ralentizar la evolución de la enfermedad. Sabemos que estos medicamentos no son la panacea, no son la cura y no son aptos para todas las personas. Pero sí son soluciones para algunas personas diagnosticadas en fases iniciales y pueden ampliar su calidad de vida. También son la puerta de entrada a otros tratamientos futuros.

Por eso creemos que el «no» ya no puede ser la respuesta.