La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) se suma a la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el próximo 15 de noviembre, con el lema «Muévete por las ENM. El movimiento es vida. Movámonos por nuestros derechos». La entidad aprovechará esta jornada para reivindicar una atención sanitaria integral, más recursos para la investigación y mayores garantías de autonomía y calidad de vida para las personas afectadas.

Según ha informado la asociación, el acto institucional con motivo del 15N tendrá lugar este viernes 13 de noviembre, a las 18:30 horas, en el Centro Cultural El Salvador de Talavera de la Reina. La cita, que se desarrollará bajo el lema «Conecta con las personas», incluirá la entrega de los tradicionales Premios Acción Social de ASEM-CLM.

Estos reconocimientos distinguen este año a cinco personas, entidades y proyectos por su contribución al colectivo. En el ámbito sanitario, el galardón recaerá en el doctor Carles de Diego, por su labor para acercar y consolidar una genética clínica accesible e integrada.

En el ámbito empresarial, será reconocido Kines – Centro de Desarrollo y Salud Integral, por su cercanía y profesionalidad. El premio a la solidaridad será para Rus Martínez, por su iniciativa «Mi música por el paciente», con la que ofrece consuelo y esperanza a través de la música.

El programa «Héroes Anónimos» de CMMedia, con una mención especial a Julián Cano, recibirá el reconocimiento en el ámbito de la comunicación por dar visibilidad a distintas realidades sociales desde la empatía y el respeto. Por último, CERMI Castilla-La Mancha será distinguido en el ámbito del Tercer Sector por su defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Más de 2.500 personas afectadas en Castilla-La Mancha

ASEM-CLM recuerda que más de 2.500 personas conviven con enfermedades neuromusculares en Castilla-La Mancha, junto a sus familias. La asociación se suma al manifiesto impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), junto a las 37 entidades que la integran.

La organización subraya que el movimiento representa autonomía, participación, oportunidades y futuro, y advierte de que perder capacidad de movimiento nunca debe suponer perder derechos ni capacidad de decisión sobre la propia vida.

Entre sus principales reivindicaciones figuran una atención sanitaria especializada y equitativa, diagnósticos más tempranos, acceso efectivo a pruebas genéticas y unidades multidisciplinares. También reclama rehabilitación continuada y accesible, con fisioterapia, fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional y logopedia garantizadas dentro del Sistema Nacional de Salud.

La asociación insiste además en la necesidad de impulsar la investigación y los ensayos clínicos, mejorar el acceso a los tratamientos y garantizar apoyos suficientes para la autonomía personal y la vida independiente. A estas demandas suma la atención a la salud mental, la eliminación de barreras físicas y sociales y una financiación estable para el movimiento asociativo.

Desde ASEM-CLM hacen un llamamiento a las administraciones públicas, los profesionales sanitarios y sociosanitarios, la comunidad científica, las empresas y la sociedad para que los compromisos se traduzcan en decisiones, recursos y derechos efectivos.

El acto del viernes en Talavera pretende ser, en este sentido, un espacio de encuentro para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades neuromusculares y reforzar la colaboración entre instituciones, entidades y ciudadanía.