También se nos alude a la gravedad de la enfermedad y hasta en muchos casos de calidad, o se le resta importancia a que haya más o menos enfermedades en el programa, pero el coste-eficiencia siempre sigue saliendo. Siempre comités de expertos, reuniones y cortapisas para hacer algo que indudablemente hoy en día esta sobradamente demostrado y científicamente avalado. Es una vergüenza que once comunidades autónomas, el 73,85% de la población española, tengan en cartera un cribado neonatal ampliado y que seis comunidades autónomas más el ministerio de sanidad no reconozcan programas que, en algunos casos, llevan más de 20 años de funcionamiento y salvando vidas.

Ha llegado el momento de pedir responsabilidades, cambiar roles denostados y hablar de una realidad. Siempre he pensado que no está bien pedir responsabilidades sobre lo que tiene que llegar, pero el cribado neonatal ampliado ya está aquí, bueno, en once comunidades.

Yo no dormiría bien si fuera el responsable de un sufrimiento inútil, esperemos que las urnas se lo recuerden.

Jesús Ignacio Meco Rodríguez.

Director de INDEPF

Sobre INDEPF:

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de   investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales   y   servicios   psico-sociales.   La   atención   y   ayuda   al   paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.