Hace ya más de 16 años que se cruzó
este término en mi camino. Para mí fue como un bofetón estridente. Resultaba
que tras más de 6 meses de lucha por la vida de mi hija me entero de que si
hubiera sido sometida a la dichosa prueba, ella no hubiera tenido un debut por
su enfermedad tan traumático. Perdón, mi hija tiene acidemia propiónica, una
enfermedad metabólica hereditaria incluida en gran parte de los cribados
ampliados de las comunidades autónomas. Yo vi llorar a mi hija hasta la extenuación,
sufrir noche tras noche, y, sin embargo, hoy mismo me encuentro que todavía hay
expertos que hablan de coste-eficiencia, cuando yo hablo de evitar el
sufrimiento. Hablo de vida.
También se nos alude a la gravedad de
la enfermedad y hasta en muchos casos de calidad, o se le resta importancia a
que haya más o menos enfermedades en el programa, pero el coste-eficiencia
siempre sigue saliendo. Siempre comités de expertos, reuniones y cortapisas
para hacer algo que indudablemente hoy en día esta sobradamente demostrado y
científicamente avalado. Es una vergüenza que once comunidades autónomas, el
73,85% de la población española, tengan en cartera un cribado neonatal
ampliado y que seis comunidades autónomas más el ministerio de sanidad no
reconozcan programas que, en algunos casos, llevan más de 20 años de
funcionamiento y salvando vidas.
Ha llegado el momento de pedir
responsabilidades, cambiar roles denostados y hablar de una realidad. Siempre
he pensado que no está bien pedir responsabilidades sobre lo que tiene que
llegar, pero el cribado neonatal ampliado ya está aquí, bueno, en once
comunidades.
Yo no dormiría bien si fuera el
responsable de un sufrimiento inútil, esperemos que las urnas se lo recuerden.
Jesús Ignacio Meco Rodríguez.
Director de INDEPF
Sobre
INDEPF:
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de
Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un
modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y
familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas
de investigación, de innovación en el
área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las
enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la
calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y
servicios psico-sociales. La
atención y ayuda
al paciente afectado de Enfermedades
Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las
herramientas para el manejo de su enfermedad.
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Lunes, 12 de Mayo del 2025
Martes, 13 de Mayo del 2025